对绝大部分来人说，享受阳光的沐浴十分温暖惬意，但对于来自新疆喀什的7岁女孩小古丽（化名）来说，晒太阳不仅是种奢望，更是种可怕的摧残。
就在近日，这名罹患罕见皮肤病患儿在沪喀两地医务人员万里接力下，疾病得到明显控制，仿佛重焕新生。看到视频里面部焕然一新的小古丽，远在喀什的小古丽奶奶和妈妈流下了激动的泪水，不停重复说：“感谢党、感谢上海、感谢医生！”
出生时小古丽皮肤白皙，但没过多久，女孩脸上开始出现小斑点，随后斑点越来越多，逐渐扩展到整个面部，颈部和躯干四肢，面部出现多个可怕的肿块，对紫外线更是极度敏感。父母意识到问题的严重性，去年11月带着小古丽至新疆喀什地区第二人民医院（简称“喀什二院”）就诊。
上海市皮肤病医院援疆专家、喀什二院皮肤性病科主任江龙详细了解患儿病情后，考虑为皮肤疾病中的一种罕见病，并采用“沪喀远程门诊”邀请了上海市皮肤病医院刘业强、张国龙教授团队远程会诊，最终小古丽被确诊为“着色性干皮病”合并面部多发鳞状细胞癌、基底细胞癌。基于病情和治疗的复杂性，建议她到上海市皮肤病医院后续进一步诊治。
所谓着色性干皮病，是一种罕见的遗传性多系统疾病，常在幼年起病，患者对紫外线无抵抗和修复能力，极易发生各类皮肤、黏膜恶性肿瘤，终生需要避光，俗称“月亮宝贝”。截至目前，该病没有特效治疗方案。
从没走出过新疆的小古丽和父亲忐忑地坐上前往上海的火车。历时5天4夜，跨越万里，日夜兼程来到上海。在上海市皮肤病医院光医学治疗科王秀丽、张国龙主任的精心安排下，小古丽通过医院绿色通道，第一时间入院、多学科会诊，及时确定了治疗方案。
由于肿瘤数量多，又发生在面部，甚至部分肿瘤位于眼睑边缘，经过多位专家讨论，决定采用局部手术切除、刮除联合光动力尽可能清除小古丽面部的多发皮肤肿瘤，同时最大程度减少面部损害和保留原有结构和功能。
得知患儿家庭经济情况困难，上海市皮肤病医院院领导们协调免去全部住院费用。住院期间，上海市皮肤病医院党委书记蒋卫陪同前来交流的喀什二院党委书记张新苗、院长陈尉华等专程探望了正在住院治疗的女孩，详细询问病情及后续治疗方案，送上水果、玩具和慰问金，并鼓励她要树立战胜病魔的信心，以积极心态面对疾病。
参与救治的光医学治疗科王秀丽教授、张国龙主任和临床二支部的党员同志自发捐助，积极为小古丽募捐善款，营养科工作人员也为她准备了各种少数民族饭菜、水果、零食补充营养。
在沪喀两地医护人员的关心帮助下，小古丽一家重拾战胜疾病的信心。截至目前，小古丽完成全部相关处理，并已接受3次全面部无痛光动力治疗，她脸上密密麻麻可怕的肿块已基本清除，治疗区域长出了粉嫩的新皮肤，因为充血和脓液无法睁开的大眼睛恢复了昔日的神采，久违的笑容重新绽放在她可爱的脸庞。
12月27日，沪喀两地再次举行一场沪疆远程视频连线，两院领导和相关科室医生仔细分析、回顾和讨论了小古丽的病情，并为她制定了后续治疗方案。上海市皮肤病医院院长李斌为小古丽开出中药熏洗方，并列出后续生活的详细指导。
据悉，上海市皮肤病医院援疆医疗队龙福泉、江龙主任，始终不忘援疆初心，践行援疆使命，喀什二院皮肤科的医疗基础不断夯实，“组团式”医疗援疆红利最大限度地释放，常见、多发皮肤疾病的诊疗能力与临床思维能力不断提升，并根据南疆地区人群和疾病谱特点开展新技术、新疗法，扩大疾病接诊范围，利用“沪喀远程门诊”优势，进一步帮助罕见病、难治性皮肤疾病患者，为健康喀什建设积极贡献“上海皮院”力量。
